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罕见病的他们
血友病、白化病、葡糖脑苷脂病、粘多糖贮积症、结节性硬化症、肉毒硷缺陷症……等等不为人知的罕见病都有一个形象的统称----“孤儿病”。
病如其名，患者极少、知晓率低、治疗率低等等特征，让这些患者的处境也往往会被忽略，也常被冠以“孤儿”的头衔。
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